
31岁的施女士患有系统性红斑狼疮20余年,病情一直控制得比较稳定。然而,她为了备孕而自行停药,短短两个月内免疫系统全面崩溃,陷入深度昏迷。幸运的是靠谱的配资,在舟山医院多学科团队的全力抢救下,施女士从生死边缘被成功拉回,转入康复阶段。
这场惊心动魄的救治为所有狼疮患者及家属敲响警钟:红斑狼疮可防、可控、可婚育,但绝不能凭个人感觉擅自停药。施女士的病情曾长期处于稳定状态,这得益于她多年来严格遵从医嘱。结婚后,她和家人萌生了生育的念头,考虑到药物可能会影响胎儿健康,在未告知医生的情况下,便自行决定停掉所有药物。停药两个月后,施女士身体逐渐出现不适症状,但她并未及时就医。直到一次陪家人前往上海就医时,在医院门诊大厅突发昏迷、肢体抽搐,被紧急送入急诊室。此时的施女士已出现重症病毒性脑炎、癫痫、带状疱疹等严重并发症,全身免疫力近乎崩溃,只能依靠呼吸机维持生命。在外院救治半个月后,她的病情依旧不容乐观,被多家医院判定“临床救治无望”。抱着最后一丝希望,家人将她转入舟山医院急诊病房。
接诊的舟山医院急诊科副主任医师方接回忆道,施女士入院时处于深度昏迷,格拉斯哥昏迷评分仅4分,合并颅内高压,存在极高的多脏器功能衰竭风险,随时可能发生脑疝,生命危在旦夕。面对这样的重症病例,医护团队没有放弃,迅速投入到抢救工作中。医院快速启动MDT(多学科综合治疗协作组)讨论,多个科室专家连夜开展研讨,制定个体化精准救治方案。经过5天5夜的日夜坚守与精细救治,施女士的意识逐渐恢复,顺利拔除气管插管,恢复自主呼吸,生命体征趋于平稳。后续经过系统治疗,她全身的感染得到有效控制,免疫力逐步恢复,最终顺利出院,转入康复机构继续康复。
施女士的悲剧根源在于对红斑狼疮和备孕的双重误区。舟山医院风湿免疫科副主任中医师方立指出,很多患者误认为病情稳定等于治愈,擅自停药导致病情复发、加重。事实上,病情稳定是长期规律服药控制的结果。一旦擅自停药,紊乱的免疫系统会迅速失控,病情会快速反弹且更为严重。
对于备孕,很多患者误以为必须停药。实际上,随着医疗技术的进步,红斑狼疮患者的预后已得到大幅改善。对于病情稳定的年轻患者,完全可以在医生的专业指导下安全备孕、生育,并非一定要盲目停药。红斑狼疮患者备孕有严格的前提:一是病情完全稳定半年以上;二是激素剂量控制在安全范围;三是必须提前计划妊娠,在备孕前3—6个月主动告知医生,由医生评估病情、调整治疗方案,逐步停用对胎儿有影响的药物,等待药物代谢干净后再启动备孕。
此外,孕期擅自停药也会导致病情活动,对母体和胎儿的风险远大于规范用药的副作用。医生会根据患者病情选用孕期安全的药物控制病情,部分药物不仅能稳定患者病情,还能保障胎儿正常生长发育。对于合并磷脂抗体的患者,还需在医生指导下使用抗凝药物,降低流产、胎停风险。
系统性红斑狼疮并非“不治之症”,只要坚持规范治疗、科学管理,患者完全可以正常工作、生活、婚育。控制病情的核心是要坚持规范用药,绝对不能擅自调整。激素、免疫抑制剂等药物的使用必须严格遵从医嘱,减药、停药、换药都必须由医生根据患者的检查结果来决定。定期复查随访也至关重要,病情稳定期每2—3个月复查一次;孕期则需加密随访频率,每半个月至一个月检查一次,及时发现病情波动,提前干预治疗,避免病情加重。
红斑狼疮患者还需严防感染,做好日常防护。由于长期处于免疫抑制状态,患者的感染风险远高于普通人,而感染也是诱发病情复发的重要因素。建议患者日常尽量少去人群密集的场所,外出时规范佩戴口罩,居家期间勤通风、勤消毒;保持规律作息、均衡饮食,保证优质蛋白的摄入,增强机体抵抗力。同时,避免日光暴晒,外出时做好防晒措施;不使用成分不明的化妆品、护肤品;避免过度劳累、精神紧张,保持情绪稳定。
对于有生育需求的狼疮患者,一定要科学计划妊娠,切勿擅自停药备孕。建议提前与风湿免疫科医生沟通靠谱的配资,完成病情评估、药物调整,在医生的全程监护下备孕、妊娠、分娩。施女士的经历再次提醒我们,面对慢性疾病,信任医生、科学治疗、长期坚守,才是对自己和家庭最负责的选择。
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